Un combat qui a commencé par un sourire
Le mot des parents
“Quand le diagnostic est tombé, le monde s'est arrêté. Puis nous avons décidé que ce serait le début d'autre chose.”
Alya est née en mai 2018. Une petite fille pleine de vie, de rires, d'observation. Très tôt, le diagnostic tombe : une maladie rare, peu connue, mal financée par la recherche publique.
Face à l'impasse, nous avons cherché ailleurs. Des protocoles innovants à l'étranger, des équipements adaptés, des programmes de stimulation cognitive. Tout coûte cher, tout demande du temps.
Nous avons rapidement compris que d'autres familles vivaient le même parcours du combattant, le même isolement. L'association est née de cette évidence : ce que nous apprenons doit servir à toutes les Alyas du pays.
Chronologie
De 2018 à aujourd'hui.
La naissance d'Alya
Alya voit le jour en mai 2018. Une petite fille pleine de vie, de rires et de curiosité.
Naissance de l'association
En janvier 2019, Le Combat d'Alya est officiellement créé pour financer les soins d'Alya et tendre la main aux familles confrontées au même parcours.
Des soins sans frontières
Rééducation intensive en Espagne au centre Aléas — d'abord à Barcelone, aujourd'hui à Blanes —, jusqu'à trois fois par an. Matériel médical pour Alya, financement d'un véhicule adapté (PMR), et envoi de matériel médical à l'étranger pour des enfants lourdement handicapés.
Premier protocole au Mexique
En décembre 2025, l'association finance un premier protocole médical innovant au Mexique pour Alya.
La campagne Cytotron
La campagne en cours finance un second protocole médical au Mexique : le Cytotron. L'aventure ne fait que commencer.
Nos valeurs
Ce qui nous guide.
Bienveillance
Aucune famille ne devrait traverser cela seule. Notre première mission est l'écoute, sans jugement et sans condition.
Transparence
Chaque euro est tracé, chaque décision est expliquée. Nous publions chaque année un rapport d'activité complet.
Collectif
Notre force vient de la communauté : parents, soignants, donateurs, bénévoles. Personne n'avance seul.
Album de famille
Moments choisis.
Quelques instants de l'aventure, partagés avec ceux qui la portent.
Cliché · 01Alya, l'éclat du quotidien. · Montevideo · Printemps 2026
“Le sourire d'Alya, c'est notre boussole.”
— Mariam Nassar
“Printemps 2026 — douze instants captés au vol.”
— Album N°03 · Édition limitée
Cliché · 04En famille, le combat devient un horizon.
Cliché · 05Alya, regard complice.
“Chaque cliché raconte un combat — et chaque combat, une victoire.”
— Note de l'album
Rejoindre l'aventure
Vous aussi, écrivez la suite.
Cette histoire est encore en cours d'écriture. Vous pouvez en être les prochains auteurs.